lunes, agosto 27, 2012

Cumplimos 3 años

El pasado día 25 se cumplian 3 años desde el nacimiento de éste blog. Como sabéis Submundos lleva existiendo(aunque no viera la luz hasta entonces) desde el año 2005. De aquella no había foros, ni blogs, ni webs, ... nada. POr cuestiones de salud no pude ponerlo en marcha entonces, y tampoco puedo darle la forma que me gustaría ahora(con chat, foro, etc.) Tengo esa opción pero no puedo ponerlo en marcha. En éste tiempo, han pasado muchísimas cosas a nivel personal: si cuando creé el blog fue para dar soiporte a la primera huelga de hambre por fibromialgia, luego hubo más. A mí acababan de quitarme la pensión absoluta que tenía(en seis meses me lo quitaron todo)y la noticia de la huelga de hambre de Eva María Alabau me revolió todo por dentro. Los primeros meses del blog están llenos de noticias sobre la huelga de Eva, a la que di soporte incondicional, entre brote y brote y con plena dedicación (a pesar de mi penoso estado de salud). Más tarde, cuando Eva consiguió su objetivo y dejamos de saber de ella, fui poniendo otras noticias sobre actos y cosas del colectivo, así como historias de personas(no hay nada como contar las experiencias de otros, que no dejan de ser las propias). Hay un buen dossier de atrocidades cometidas hacia este colectivo.
Como al poco del nacimiento del blog hubo un par de acontecimientos importantísimos( el descubrimiento del retrovirus Xmrv y su vinculación con el Síndrome de Fatiga Crónica, mejor llamada Encefalomielitis Miálgica, y el descubrimiento de las Células Madre Uterinas, las cuales abren la vía de esperanza a la mejora o curación de muchas enfermedades, incluídas las nuestras) me dediqué a colgar todo cuanto salía en torno a esto ( el retrovirus "parece" que pasó a mejor vida, aun quedando por explicar, entre otras cosas, porqué está presente en las muestras de los enfermos y no así en las de los controles.
En cuanto a la investigación con CMU(Células Madre Uterinas), parece que está parada, por falta de financiación. Podía estar en marcha una biotech y dar empleo de calidad a un buen número de personas, pero las Administraciones negaron la posibilidad de financiación y están a la espera de fondos.
Suerte que desde los inicios, meses más tarde, se constituyó una Fundación, FICEMU, para recabar fondos y para dar apoyo, difusión y soporte a la investigación).
En el plano personal, pasé por varias calamidades, de las que me estoy intentando reponer(no sin mucho esfuerzo, la verdad es que cuesta reponerse a tantas malas noticias). He pasado de amamantar a mi hija a perder un pecho "por" un cáncer(un cambio considerable). En el plano administrativo, sigue sin solucionarseme nada(y van desde que me quitaron la pensión camino ya de los 4 años, ¡que se dice pronto!, y 13 años desde mi primer revés con el Gobierno del Principado del "señor" Areces. Revés que a día de hoy sigue(como lo demás) sin solucionar, señal del nulño interés que tienen en hacerlo).
En este tiempo viví y padecí la locura de la administración en ésta guerra sin cuartel que nos tienen declarada(tuve una propuesta de IPA de una inspectora, la cual no surtió efecto porque el Inss dijo que estaba en situación de no alta, motivo por el cual no entraba a valorar la propuesta. Toma ya). Al poco vino el diagnóstico del cáncer y la denegación del Inss(ahí ya sí estaba de nuevo en situación de alta o asimilada, ¿de locos verdad?) y posterior juicio, increiblemente denegatorio(no veais el mazazo a nivel emocional que me supuso este hachazo, me supuso incluso varios ingresos). Como si fuera poco, mi marido, que era autónomo, hace más de seis meses que tuvo que darse de baja porque ni para pagar el seguro le daba(y llevaba más de un año así). Así que económicamente estamos fatal, malvivimos con los 426 euros de mi Rai, yo no sé si algún día solucionaré mi situación(entre uno y otro llevo nueve años de lucha).De salud ando cada día más limitada(poniendome exclusivamente solo podría llegar a un mensaje corto al día), espiritualmente cada vez creo menos en todo(a las pruebas me remito en la ausencia de justicia, está el blog lleno de historias), estoy muy tocada emocionalmente(no es fácil llevar tantos palos y soportarlos estoicamente, una es un ser humano y tiene sentimientos).
Con los médicos, vuelvo al punto desagradable, ese en el que no te creen o no te hacen caso(lo que daría yo por poder hacerme el seguimiento en Barcelona, pero bastante tengo con lidiar con el día a día e ir pagando las deudas.- muchas de las cuales fueron por ir en el pasado, que una no es rica ni mucho menos y viajar a Barcelona y pagar los médicos especialistas privados cuesta lo suyo(no mucho pero sí que subió, porque las pruebas complementarias, no quisieron hacermelas por la seguridad social y tuve que pagarmelas. Y en esas estoy, años después pagando todavía por lo que la Sanidad ¡pública! debería haberme cubierto). Espero poder llegar a escribir dentro de otros tres años, que cumplimos 6 (lo veo difícil pero espero tener salud y poder vivir para entonces) y ojalá tenga más chicha para entonces(no sé como lo hacen otras personas pero a mí me resulta imposible hacer una entrada decente semanalmente o con cierta regularidad, o hacer algo de lo que quería hacer(cada vez tengo más problemas de memoria). Me es materialmente imposible. Suerte que hay gente en el colectivo que sí puede hacerlo, tiene una gran capacidad de trabajo y de síntesis y una enorme generosidad para compartirla).

En estos tres años, pasé de tener esperanza e ilusión(por los descubrimientos y buenas noticias) a estar totalmente apática y desmotivada(por la cantidad de malas noticias y por mis problemas de salud). Es muy doloroso verte enferma, con la espada de damocles encima, sin atención médica adecuada(ya no para el cáncer si no para la EM/SFC, FM y SQM),con el entorno negandote la mayor(tal parece que tras el cáncer se me quitaran todos los males, pero lamentablemente no es así por mucho que quieran inculcarmelo, no solo no se me quitaron cosas si no que ahora tengo más),viendo como otras personas en este tiempo consiguen solucionar "lo suyo" y tú te quedas en la estacada, tirada y sin solución(es dolorosísimo, y porque no decirlo, muy cruel) ...
Sí que hubo cosas buenas, como la extraordinaria noticia de que Jhonson quitará de CASI todos sus productos varios productos químicos peligrosos, o el inicio de la primera investigación financiada con dinero de los enfermos de EM/SFC(triste que tengamos que llegar a estos extremos, pero no nos dejan otra). En el plano político "parece" que se van colocando a la fibromialgia, el SFC/EM y la Sensibilidad Química Múltiple, en el lugar que les corresponde(se aprobó el documento de Consenso en torno a la SQM por parte del Ministerio de Sanidad, en el Congreso se aprobó la declaración de la fibromialgia como incapacitante(y en 2009 y 2010 tuvieron lugar varias proposiciones relativas a la atención a los enfermos de FM(fibromialgia) y SFC/EM (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica),... Como no me encuentro demasiado bien, concluyo la entrada, no sin antes dar las gracias a los medios de comunicación que en este tiempo se hicieron eco de Submundos(fuera con este nombre o fuera con el de Huelga de Hambre de una enferma de Fibromialgia): La Vanguardia, Radiocable,.... Gracias tb. a Wikio por destacar, el 12 de mayo de 2010, este blog en las noticias sobre fibromialgia(justo en plena actualidad, en plenos recortes, el día que bajaron el sueldo por primera vez a los funcionarios, el día más doloroso, cuando "estalló" la crisis). Seguro que hay alguno que se me escapa. Espero me lo sepan perdonar.

Un juez otorga la pensión de invalidez a una asturiana que sufre síndrome químico

La gijonesa Marifé Antuña, también con fibromialgia y depresión, lleva años luchando para que le reconozcan su dolencia. Un juzgado de Oviedo le ha dado la razón

25.08.12 - 00:44 -



Marifé Antuña, en su casa de Ruedes, en Gijón, muestra la sentencia que le otorga una pensión de invalidez permanente. «Llevo años intentando que me reconozcan la enfermedad. En todo este tiempo me han tratado como si estuviera loca», recuerda. :: CITOULA
El roce de su piel con un simple jabón o aspirar por equivocación el perfume de un desodorante pueden llevar a Marifé Antuña a la UVI de un hospital. Ya le ha pasado. Hasta los medicamentos son para ella peligrosos. Esta asturiana de 50 años y residente en la parroquia de Ruedes, en Gijón, sufre lo que se conoce como síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM), una extraña enfermedad, generalmente ignorada por el grueso de los médicos y de la Administración, que hace que su cuerpo reaccione de forma alérgica a un inmenso listado de productos y agentes químicos presentes en el medio ambiente. Desde champús, detergentes, suavizantes o cremas. Incluso, alimentos.
Marifé suele vivir pertrechada tras una mascarilla. Es su único filtro para poder salir al exterior y que su cuerpo lo soporte al menos unas horas. Esta docente, que tuvo que abandonar su trabajo de educadora infantil debido precisamente a esta patología, lleva años luchando para que la Seguridad Social le reconozca su dolencia. Su peregrinaje ha sido largo y tortuoso. «Me han tratado como si estuviera loca», se queja. En 2008, cuando un empeoramiento de su cuadro le llevó a su primera baja laboral, empezó su particular calvario. En este tiempo ha pasado por cuatro tribunales médicos en Asturias. Todos determinaron que estaba apta para trabajar. Pero ahora, un juzgado de Oviedo, el de lo Social número 1, le ha dado la razón. «La actora no se encuentra en condiciones de realizar ningún tipo de actividad laboral reglada», reza la sentencia emitida el pasado 31 de mayo y que ya ha adquirido carácter de firme al no presentar recurso el Instituto Nacional de la Seguridad Social. En el fallo, la magistrada María del Pilar Muiña Valledor reconoce la gravedad de la situación vital de Marifé. «Presenta una pluripatología que no es de nueva data pero que ha evolucionado de forma desfavorable hasta producir limitaciones para el desempeño de su profesión de cuidadora».
Apenas sale de casa
Según recoge el documento judicial al que ha tenido acceso EL COMERCIO, la afectada no sólo padece sensibilidad química ambiental, sino también fibromialgia «en grado intenso, III», unido desde hace nueve años a un síndrome de fátiga crónica asociado a una encefalomielitis mialgica, una enfermedad con más de cien trastornos y que suele producir un 80% de incapacidad. En 2011 se le diagnosticó oficialmente sensibilidad química ambiental. Para ello, Marifé tuvo que acudir a médicos de fuera de Asturias. En concreto, a la unidad de fatiga crónica del Hospital Clinic, de Barcelona, donde le ratificaron lo que muchos reumatólogos, neurólogos y psiquiatras le negaban hasta entonces: lo suyo era una enfermedad «y no algo que mi cabeza se había inventado». Todo esto le ha provocado «una depresión grave, de mala evolución, que le produce angustia, y que hace que solo salga de su casa para acudir a consultas médicas», detalla el fallo judicial.
La sentencia del juzgado ovetense es una de las primeras en reconocer como enfermedad invalidante el síndrome químico ambiental. Además, la jueza toma en cuenta el documento de consenso que sobre la SQM elaboró hace ya algún tiempo el Ministerio de Sanidad. Se trata de un protocolo de actuación «desconocido por los médicos y abogados», abunda la afectada.
Revisión cada dos años
Eduardo López Suárez, letrado de la Liga Reumatológica Asturiana que defendió el caso de Marifé Antuña, destacó la importancia de la sentencia «ya que valora un conjunto de enfermedades entre las que se encuentra el síndrome de sensibilidad química ambiental». El letrado asegura que la sentencia del juzgado de lo Social de Oviedo es una de las primeras en este sentido. «Son dolencias de difícil objetivación, de ahí que los jueces rechacen muchos casos, ya que para declarar una invalidez permanente tienen que tratarse de enfermedades altamente incapacitantes», explicó. En cualquier caso, la Seguridad Social mantiene el derecho a revisar el caso cada dos años hasta que Marifé llegue a la edad de jubilación.
Otra noticia en prensa:  
MARIFÉ VIVE EN GIJÓN, EN RUEDES, Y PADECE SENSIBILIDAD QUÍMICA Una vida detrás de la mascarilla Marifé Antuña vive enfundada en una mascarilla porque sufre sensibilidad química ambiental, una enfermedad de la que solo se conocen dos casos en Asturias. Ella lucha para se reconozca su dolencia 29.01.12 - 02:43 -LAURA FONSECA |

4 noviembre 2009: Necesitamos Megafonía
Más noticias en la etiqueta Fibroamigos.   

Felicidades a Marifé por ese reconocimiento. Lástima que tuviera que irse a Barcelona para tener unos informes contundentes. Esperemos que en la revisión dentro de dos años no se la quiten como por otra parte están haciendo con tantísima gente (a otros nos curan los jueces y luego aun con propuesta de IPA de inspección, algo muy difícil de conseguir, se las apañan para dejarlo sin efecto y más tarde, proceder como hacen por sistema, denegándolo todo y abocandote a ir a juicio, juicios que sistemáticamente en Asturias.- salvo casos contados y algunos de ellos previo unte.- son contrarios a los enfermos.- enfermas más bien). 
En las fechas que le reconocieron a Marifé su IPA, salió mi juicio(el iniciado tras el cáncer de mama y tras la propuesta de la inspectora) en el que me denegaron todo después de que hacía un par de meses la inspectora me hiciera la propuesta y el inss no entrara a valorar al no estar  de alta en la Seguridad Social (que me sacaron de ella y ni de avisarme fueron capaces) (como sabéis yo en el 2009 tenía una IPA que me quitaron los "jueces" completamente por un recurso (nuevamente del inss) que se cruzó con mi prórroga(en la que de aquella, año 2008 contaban jubilarme). 
Fui la primera "curación judicial"(incapacidades absolutas a las que curan los jueces y ni total dejaron. Luego vinieron más y de ellas fui hablando en el blog). 
Ya sabéis quienes pagamos la crisis(de aquella eramos la 8ª potencia mundial.  O eso decían).


jueves, agosto 16, 2012

Johnson&Johnson se prepara para eliminar los productos químicos peligrosos de sus productos.

Gracias a la campaña de EWG llevada a cabo en el 2009 (y a la Ley de Cosméticos seguros impulsada en USA de la que se dió cuenta aquí hace dos años), se ha conseguido que una empresa como Jhonson&Jhonson retire de CASI todos sus productos en el año 2015 el peligroso Triclosan, el 1,4-dioxano, el conservante formaldehído, los ftalatos y parabenos, así como los ingredientes de fragancias, que no se declaran en las etiquetas del producto.

Sin duda es una excelente noticia que repercutirá beneficiosamente en la salud de muchísima gente, y especialmente de los bebés, y de las personas con SQM (Sensibilidad Química Múltiple) así como de los asmáticos y alérgicos(que no son pocos). Esperemos que los sustitutos a tan dañinos productos sean inocuos para la salud. Si no en unos años se repetiría la historia y nos volverán a tener enfrente.

Es de agradecer no obstante, que se vayan retirando estos "ingredientes" del coctel químico tóxico que es hoy en día la cosmética en general. Yo no sé la gente "normal" pero los que somos sensibles a los químicos ya lo notamos al salir a la calle, se "nota" que hay menos químicos dañinos en los cosméticos de la gente. Aunque sigue habiendo más de lo deseable(que sería cero). Sin duda es una excelente noticia, que anima a continuar luchando. Si no hubiera habido un grupo de presión durante años detrás, no se conseguiría.Grupo que llevó a cabo campañas como la de los bebés nacen precontaminados, la de cosméticos seguros, la de químicos ocultos en perfumes y colonias(accesible tambien en la sección fija Salvemos el Planeta). Todas ellas comentadas aquí según fueron pasando.

Para consultar los químicos de los cosméticos, tenéis disponible la cosmetica data base de EWG.

Y para adquirir algunos productos seguros tenéis la web de amazon(al menos para los protectores solares, ya hace un par de años había un enlace de ewg y destinaban parte de la compra a la asociación,el 8.5%  como se comentó en su día y del que tenéis acceso directo en la secció fija. Enlace que a día de hoy no funciona así que lo mismo ya no está en marcha esta campaña).


Noticia: 15 de agosto 2012 14:05

Johnson & Johnson para eliminar los productos químicos potencialmente dañinos para el año 2015 Por CBS News Staff (CBS / AP)

Johnson & Johnson dice que va a eliminar los productos químicos carcinógenos y otras sustancias potencialmente dañinas de casi todos sus artículos de tocador y productos cosméticos de adultos en todo el mundo en 3,5 años. El cuidado de la salud gigante de finales del año pasado se comprometió a eliminar "sustancias químicas de preocupación" de sus productos para bebés vendidos en todo el mundo, después de haber sido presionados a hacerlo durante más de tres años por una amplia coalición de grupos de salud y el medio ambiente. Grupos en el momento de los productos químicos que se encuentran en supuestos tales como los productos populares de la compañía de champú No More Tears bebé libera el formaldehído cancerígeno. Johnson & Johnson le dijo a The Associated Press en una entrevista exclusiva el martes que sigue en camino de tener productos para bebés, incluyendo el champú, reformuló los ingredientes por otros más seguros a finales de 2013. Productos para adultos será reformulada por el final de 2015. "Queremos que la gente tenga total tranquilidad cuando utilizan nuestros productos", dijo Susan Nettesheim, vicepresidente de administración de productos y la toxicología de las marcas J &J de la salud de los consumidores. Entre ellos se incluyen crema de Johnson para bebés y productos de baño y Desitin para la dermatitis del pañal, así como para adultos, incluyendo las marcas de cuidado de la piel Aveeno, Neutrogena, Roc, Clean & Clear y Lubriderm. J &J, con sede en New Brunswick, Nueva Jersey, también hace que los medicamentos con receta y dispositivos médicos.

La Campaña por Cosméticos Seguros comenzó a presionar J & J en mayo de 2009 para eliminar los productos químicos agresivos y tóxicos de sus marcas para proteger a los consumidores y los trabajadores. La coalición incluye más de 175 grupos sin fines de lucro que representan a alrededor de 1,7 millones de miembros, desde el Grupo de Trabajo Ambiental y Amigos de la Tierra a la Asociación Americana de Enfermeras y Médicos por la Responsabilidad Social. "Este es un buen paso en la dirección correcta", dijo Lisa Archer, director nacional de la campaña. "En términos de los gigantes de la cosmética, Johnson & Johnson va más lejos de cualquiera de ellos en la eliminación de sustancias químicas de preocupación." Johnson & Johnson lanzó un sitio web la mañana del miércoles, diciendo a los consumidores lo que lo hace para asegurar que sus ingredientes son seguros y de alta calidad. Eso incluye detalla el interrogatorio de los fabricantes y proveedores que abarcan todo, desde la composición de los ingredientes y los productos químicos traza en que su estado de salud del medio ambiente y las prácticas de seguridad. "Hemos escuchado a los consumidores que desean entender más acerca de nuestros planes" para mejorar los productos, Nettesheim dijo. "Ellos quieren una mayor transparencia."

La investigación realizada por el Environmental Working Group encontró la mayoría de los productos de cuidado personal, cosméticos y otros - que los de las pequeñas empresas en el nicho de rápido crecimiento de los productos naturales - contienen sustancias químicas potencialmente peligrosas.

Las sustancias químicas en cuestión son 1,4-dioxano y formaldehído conservante, que se libera lentamente por una sustancia química llamada Quaternium-15 para matar las bacterias. Tanto el 1,4-dioxano y formaldehído son probables carcinógenos humanos; formaldehído también es un irritante de la piel, ojos y aparato respiratorio. Para el año 2015, J & J eliminación progresiva de los dos productos químicos y otras personas de interés, incluyendo triclosan, los ftalatos y parabenos, así como los ingredientes de fragancias, que no se declaran en las etiquetas del producto.

Sin embargo, se permitirá que los productos químicos que el formaldehído liberación cuando no exista alternativa segura va a funcionar y se reducir los niveles de 1,4 dioxano a por debajo de 10 partes por millón.

Un estudio reciente vinculada Triclosan , que se encuentra en muchos productos antibacterianos, a los músculos y el corazón en ratones. Los parabenos son los conservantes más utilizados en cosmética, de acuerdo con la FDA, y se han vinculado el cáncer de mama. Los ftalatos se han relacionado con trastornos hormonales subiendo la diabetes y el riesgo de obesidad "Muchos de nuestros productos va a estar por delante de este momento", dijo Nettesheim, tomando nota de sus productos que ya cumplieron o excedieron los límites reglamentarios. Sin embargo, la Administración de Drogas y Alimentos de los EE.UU. no regula los productos cosméticos. Nettesheim dijo que el esfuerzo se está llevando desde hace varios años por varias razones. La empresa cuenta con muchas fórmulas diferentes para los productos que se venden en diferentes países alrededor del mundo, incluyendo algunas fórmulas más seguras en los productos vendidos a largo fuera de los Estados Unidos. Cada ingrediente una sustitución de un cuestionable debe pasar por pruebas de calidad y ser evaluados por los consumidores voluntarios, y muchos deben estar registrados en las agencias gubernamentales. J &J dijo que desde el año 2010, se redujo el número de productos que contienen productos químicos que liberan formaldehído en un 33 por ciento y los productos que contienen 1,4-dioxano en un 74 por ciento. En 2005 se puso en marcha el calmante de Johnson línea de productos naturales, productos sin 1,4-dioxano y formaldehído, o la liberación de productos químicos. Que se desarrolló en productos para bebés de Johnson naturales.

 La Campaña por Cosméticos Seguros ha emitido varios informes que documentan sus preocupaciones. Su sitio tiene enlaces a consejos sobre la compra de los productos más seguros y una base de datos con información sobre los componentes y los peligros potenciales de cerca de 75.000 productos de cuidado personal. Las preocupaciones sobre los productos químicos para tratamientos de belleza, en particular los de los bebés vulnerables, encabezó la campaña para anunciar sus planes el pasado noviembre por un boicot de consumidores de productos de J & J. Eso fue desechado antes de que comenzara por Johnson & Johnson aceptó rápidamente que sus productos sean más seguros para bebés. El debate público llevado a algunos anuncios falsos de amplia circulación en Internet de un producto llamado "Nothing But the Tears" champú con frases tales como "Formulado para fregar limpio de cualquier vestigio de ingenuidad". Archer dijo que su grupo ahora renovar su presión por varias compañías de cosméticos más importantes con mayor cuota de mercado de Johnson & Johnson se comprometan a hacer sus productos más seguros. Las medidas tomadas por Johnson & Johnson viene, ya que trata de restaurar su imagen después de una serie vergonzoso, costoso de más de 30 productos retirados del mercado desde el año 2009, la mayoría de los productos de consumo, como Tylenol de venta libre, Motrin, Benadryl y Mylanta . Problemas que van desde los niveles incorrectos de ingrediente activo y olores nauseabundos paquetes de pequeños fragmentos de vidrio y metal en los medicamentos líquidos obligó a la compañía para destripar y reconstruir una fábrica de productos de salud de los consumidores en Pensilvania. Esa fábrica y otras dos personas están recibiendo un mayor escrutinio en virtud de un acuerdo con la FDA. La compañía implantes de cadera han llegado también en tela de juicio sobre los riesgos de metales tóxicos que se filtran en torrente sanguíneo de los pacientes, causando la infección y otros problemas de salud. (traducido con el google). Acceso a la noticia original (en inglés).